福建快3最大遗漏数据
您现在的位置:[首页]电商平台 > 客户动态 > 淮南痔疮皮肤病门诊--首批“上海市罕见病专科门诊”在这里!

淮南痔疮皮肤病门诊--首批“上海市罕见病专科门诊”在这里!

发布日期:2018-03-02 阅读次数:858

2月28日,上海卫生计生委率先发布了“上海市罕见病诊治?#34892;摹?#21644;第一批“上海市罕见病专科门诊”名单,并授牌。淮南痔疮皮肤病门诊

根据中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义,罕见病即患病?#23454;?#20110;1/500000或新生儿发病?#23454;?#20110;1/10000的疾病。罕见病发病?#23454;停?#20294;病种繁多、症状?#29616;亍?#30446;前国?#20351;?#35748;的罕见病近7000种,主要涉及儿科、内分泌科、神经内科、骨科等专业,其中,约80%是由基因缺陷导致,仅有不到5%的罕见病能得?#25509;行?#24178;预或治疗。

经综合评审,上海交通大学医学院附属新华医?#32597;?#30830;定为“上海市罕见病诊治?#34892;摹薄?#19978;海市儿科医学研究所为“上海市儿童罕见病诊治?#34892;摹薄?#39318;批“上海市罕见病专科门诊”包括:复旦大学附属儿科医?#28023;?#35774;置以神经系统、内分泌与代谢、免疫疾病为特色的罕见病专科门诊;复旦大学附属华山医?#28023;?#35774;置以肌肉萎缩性脊髓侧索?#19981;?#30151;为特色的罕见病专科门诊;上海交通大学医学院附属上海儿童医学?#34892;模?#35774;置以血液疾病和免疫疾病为特色的罕见病专科门诊;上海交通大学医学院附属瑞金医?#28023;?#35774;置以法布雷病为特色的罕见病专科门诊;上海市儿童医?#28023;?#35774;置以内分泌与代?#24739;?#30149;为特色的罕见病专科门诊。


罕见病救助项目

据悉,全国已有多个地区开始做出尝试,如青岛、昆明等地将个别罕见病用药纳入大病医保,上海专门成立了罕见病专项救助?#24335;穡?#24191;州也为戈谢病患者开设了医疗救助专项。

罕见病民间互助机构

瓷娃娃罕见病关爱?#34892;摹?#26376;亮孩子之家、袖珍人之?#19994;?#26426;构由罕见病患者自发成立,开展医疗咨询、关怀与救助等活动。

国内外罕见病政策

日本上个世?#25512;?#21313;年代制定了罕见病用药?#21335;?#20851;法案,将药物纳入到医保范围当?#23567;?#32654;国在1983年制定《孤儿药物法案》,对罕见病药物的研发给了很多鼓励政策;在2002年,美国通过了《罕见病法案》,规定罕见病医疗费用由国家医疗保险与商业保?#23637;?#21516;承担。我国台湾地区于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》,对罕见病药物和相关治疗费用实行全额报销。中国大陆目前还没有一部全国性的罕见病法律法规,绝大多数罕见病药物没?#24515;?#20837;医保和商业保险范围内。


dafei478019
个人微信,可加好友
本文作者司瓦图老张
老张自05年一直从事平台开发行业。若朋友们想定制开发平台,可加老张微信交流!

全国服务热线4000-522-555周一至周六8:30-18:00

地址:合肥市政务区天珑广场5号?#20934;?#20889;字楼1007-1008室

老张个人微信

老张原创分享

Copyright © 2018 版权所有:合肥司瓦图网络科?#21152;?#38480;责任公司 ALL Rights Reserved  
皖ICP备07007410号
司瓦图老张头像
司瓦图老张
老张自05年进入互联网行业,一直从事互联网平台开发行业,服务项目主要有:平台定制开发,电商平台开发,微信商城,微信小程序等。
司瓦图老张微信
福建快3最大遗漏数据 股票涨跌谁控制 手机棋牌游戏下载 河北十一选五遗漏top10 安徽11选5预测推官网 江西多乐彩开奖走势图 极速飞艇警察不管吗 陕西11选5遗漏任六 澳洲幸运8开奖网址 腾讯分分彩计划软件免费 甘肃11选5走势图top10遗漏